Phục hồi chức năng suốt đời là rất quan trọng để giúp trẻ bị bại não phát triển tối đa các kỹ năng cần thiết để tham gia vào các hoạt động hàng ngày và cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ. Bởi vì bại não là một tình trạng vĩnh viễn nhưng không phải là không thay đổi. Tình trạng cơ xương khớp, các khả năng chức năng và chức năng nhận thức có thể và trên thực tế thay đổi theo thời gian. Các kỹ năng đạt được trong thời thơ ấu có thể suy giảm do các thay đổi cơ xương, ảnh hưởng của dậy thì và lão hóa sớm. Những người bệnh bại não cần được theo dõi và có thể được lợi từ các đợt phục hồi chức năng lặp lại đặc biệt là ở những thời điểm tăng trưởng quan trọng. Việc theo dõi đặc biệt quan trọng tại các thời điểm chuyển tiếp tự nhiên như bắt đầu dậy thì, thanh thiếu niên và suốt tuổi trưởng thành.
Bài viết dựa trên Quyết định số 5623 /QĐ-BYT ngày 21/9/2018 của Bộ trưởng Bộ Y tế.
1. Sự suy giảm của chức năng và đi lại đóng góp vào nhu cầu phục hồi chức năng suốt đời
1.1. Thanh thiếu niên
Các dự báo chức năng vận động cho trẻ em và thanh thiếu niên bại não đã được ghi nhận đầy đủ. Các đường cong vận động thô cho trẻ bại não biểu diễn tỷ lệ đạt được kỹ năng vận động thô trung bình cho trẻ ở các mức GMFCS khác nhau. Đồ thị cho thấy sự ổn định được dự kiến cho mức GMFCS I-II và sự suy giảm trung bình cho mức GMFCS III-V, trong đó suy giảm xảy ra sớm nhất là vào lúc 7 hoặc 8 tuổi. Xu hướng này thường được gọi là “lịch sử tự nhiên của bại não” (Hanna và cộng sự, 2009).
Một số ít nghiên cứu đã xem xét tính ổn định của GMFCS ở những người lớn trên 21 tuổi (Jahnsen, 2006, McCormick, 2007). Các nghiên cứu này báo cáo sự giảm chức năng ngay cả trong mức GMFCS I và II, và những lý do của các thay đổi trong mức GMFCS là mệt mỏi, các vấn đề về thăng bằng, sợ bị ngã và đau cơ xương khớp mạn tính.
Tiên lượng chức năng đi lại
- Khả năng đi lại của đứa trẻ ở tuổi 12 dự đoán khả năng đi lại khi trưởng thành
- Trẻ đi với dụng cụ trợ giúp hoặc không thể đi lại sẽ mất chức năng đi lại trong thời thanh thiếu niên
- Khả năng đi lại giảm thêm trong ở giai đoạn sau của tuổi trưởng thành
Các Khuyến cáo:
Những trẻ đi với dụng cụ trợ giúp và gia đình nên chuẩn bị tinh thần về việc có thể mất chức năng vận động ở tuổi thanh thiếu niên.
Những trẻ đi với dụng cụ trợ giúp cần phải được lượng giá khả năng di chuyển vào lúc bắt đầu tuổi vị thành niên để chỉ định các dụng cụ di chuyển phù hợp với mức suy giảm chức năng vận động.
1.2. Tuổi trưởng thành
Trên 25% người lớn bại não bị suy giảm về dáng đi và chức năng đi lại. Những người có nguy cơ cao nhất là người lớn được phân loại mức GMFCS III và người lớn bại não hai bên.
Sự suy giảm giảm dáng đi với người lớn bại não xảy ra ở tuổi sớm hơn so với người lớn không có khuyết tật. Sự suy giảm có liên quan chặt chẽ với tình trạng không hoạt động và nguy cơ thấp hơn ở những người lớn hoạt động thể dục thường xuyên. Tuổi tác, đau nhiều hơn, mệt mỏi nhiều hơn, giảm khả năng thăng bằng và không có cơ hội tham gia vào hoạt động thể chất phù hợp cũng liên quan đến sự suy giảm đi lại (Morgan & McGinley, 2013).
Ngoài giảm khả năng đi lại, suy giảm trong thực hiện các hoạt động của cuộc sống hàng ngày, ăn uống và chức năng nhận thức cũng thường gặp ở những người bại não.
1.3. Sự chuyển tiếp
Sự chuyển tiếp giữa các dịch vụ PHCN trẻ em và người lớn là một vấn đề quan trọng trong chăm sóc những người bại não.
Các nguyên tắc chung sau đây cần hướng dẫn quá trình lập kế hoạch chuyển tiếp (NICE, 2017):
- Cần nhận ra rằng những khó khăn thách thức đối với những thanh thiếu niên bại não tiếp tục xảy ra ở tuổi trưởng thành và cần đảm bảo chú ý đến các nhu cầu về sức khoẻ, xã hội và phát triển cá nhân, đặc biệt là những vấn đề liên quan đến học tập và giao tiếp khi lập kế hoạch và thực hiện sự chuyển tiếp.
- Cần nhận ra rằng đối với thanh thiếu niên bại não, có thể có nhiều hơn một giai đoạn chuyển tiếp trong các hoàn cảnh chăm sóc sức khoẻ và xã hội; ví dụ như trường đại học, cơ sở giáo dục thường trú và ở nhà.
Các Khuyến cáo cho lập kế hoạch chuyển tiếp:
Phát triển lộ trình chuyển tiếp rõ ràng liên quan đến: các bác sĩ của trẻ và các nhân viên y tế trong dịch vụ chăm sóc sức khoẻ người lớn, cả ở địa phương và khu vực, có quan tâm đến xử lý bại não.
Đảm bảo rằng các chuyên gia chăm sóc sức khỏe sẽ tham gia vào việc chăm sóc cho những người trẻ tuổi bại não đã được đào tạo đầy đủ để giải quyết tất cả các nhu cầu chăm sóc sức khoẻ và xã hội của các trẻ.
Một chuẩn mực tối thiểu về chăm sóc là đảm bảo rằng người trẻ tuổi được tiếp cận với các dịch vụ của người lớn cả ở địa phương và khu vực bao gồm các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có hiểu biết về xử lý bại não
Đảm bảo rằng tất cả các thông tin liên quan được truyền đạt ở mỗi thời điểm chuyển tiếp.
Nhận thức được những thách thức về chức năng (bao gồm những vấn đề liên quan đến ăn, uống, nuốt, giao tiếp và di chuyển) và các vấn đề về thể chất (bao gồm cả đau đớn và khó chịu) có thể thay đổi theo thời gian đối với những người bệnh bại não và xem xét điều này trong lập kế hoạch chuyển tiếp.
Cung cấp tên của cộng tác viên nhằm tạo điều kiện trao đổi thông tin kịp thời và hiệu quả, vàý thức về tầm quan trọng của sự chăm sóc liên tục.
2. Hỗ trợ Bố mẹ, Gia đình và Người chăm sóc trong nhu cầu phục hồi chức năng suốt đời
Bại não ảnh hưởng đến toàn bộ gia đình một cách dài hạn, phức tạp và đa dạng. Trong các nghiên cứu về các kinh nghiệm và mong đợi của phụ huynh, nhiều gia đình đã bày tỏ mong muốn người con bại não của mình có thể sống một cách độc lập trong tương lai. Bố mẹ thường yêu cầu thông tin về những điều thực tiễn có thể mong đợi cho tương lai của con cái họ. Các phụ huynh thường cảm thấy thất vọng về tiến bộ của con mình (Darrah, Wiart, Magill-Evans, Ray và Andersen, 2014; Kruijsen-Terpstra, và cộng sự, 2016).
- Các gia đình có con bị chẩn đoán là bị bại não trải qua những nhiệm vụ chăm sóc phức tạp, đương đầu với khó khăn về tài chính, hạn chế thành công trong nghềnghiệp, căng thẳng trong các mối quan hệ, đau buồn và cô lập xã hội. Họ có thể bị căng thẳng và lo lắng nhiều về tương lai và cảm nhận sự thiếu hiểu biết từ cộng đồng lớn hơn xung quanh.
- Bố mẹ của trẻ bại não cần phải chủ động, có kỹ năng và ý thức về các lựa chọn nuôi dạy con của mình để hỗ trợ trẻ phát triển tốt nhất.
- Nuôi dạy một trẻ bại não và giúp trẻ phát triển tối ưu nhất đòi hỏi suy nghĩ hướng về phía trước, cam kết lâu dài, tính kiên nhẫn, các kỹ năng xử lý hành vi và nỗ lực vượt khó nhiều hơn hẳn việc nuôi dạy một trẻ phát triển bình thường. Hơn nữa, tất cả những điều này đòi hỏi một mối dây liên kết tình cảm vững chắc và khả năng hồi phục tâm lý của bố mẹ.
Các khuyến cáo về cách thức trao quyền và hỗ trợ các gia đình:
Không có một phương cách trao quyền nào có thể áp dụng được cho tất cả các gia đình trẻ bại não và các nhân viên y tế phải đánh giá nhu cầu cá nhân của mỗi gia đình để xác định cách tiếp cận có lợi nhất:
- Khuyến khích sự tham gia của phụ huynh vào các nhóm hỗ trợ cộng đồng để kết nối các gia đình có con bại não với
- Phát triển các chương trình huấn luyện cho gia đình để giáo dục và hỗ trợ bố mẹ về những nhu cầu cụ thể về sức khoẻ (ví dụ như huấn luyện phụ huynh về vấn đề cho ăn và dinh dưỡng).
- Giới thiệu phụ huynh đến các tổ chức hỗ trợ phụ huynh quốc tế có thể kết nối các gia đình qua internet, mạng xã hội và e-mail (ví dụ Hiệp hội Đột quỵ và Liệt nửa người Trẻ em (CHASA), Hội liệt nửa người trẻ em (Hemi-Kids))
- Hợp tác với các gia đình để phát triển các chương trình tại nhà và các mục tiêu điều trị.
Khuyến cáo:
Cần giáo dục các nhân viên y tế về quá trình trao quyền cho phụ huynh và tìm hiểu các biện pháp để tăng cường hỗ trợ gia đình và tham gia của cộng đồng.
Leave a Reply